مرحبًا بك في أداة تقييم النزيف VWDtest.com.

إخلاء المسؤولية:

يرجى ملاحظة: هذا الاستبيان هو أداة مصادق عليها علميًا1 تمت مواءمتها من قبل الأستاذ الجامعي Erik Berntorp. ويمكن استخدامه لاكتشاف احتمالية وجود اضطراب نزيف. وهو مُعد لأغراض توفير معلومات فقط ولدعم التحاور مع اختصاصي رعاية صحية مؤهل ومعتمد. وليس الغرض منه بأي حال من الأحوال أن يكون بديلاً عن التقييم والمشورة الطبية الاحترافية. يجب عليك استشارة طبيبك أو اختصاصي الرعاية الصحية إذا كانت لديك أية أسئلة أو مخاوف بشأن نتائج هذا الاختبار.

البيانات الشخصية: قبل إجراء هذا الاختبار، نود أن نحيطك علمًا بالمعلومات التالية المتعلقة بخصوصيتك:

  • يتم استخدام الإجابات التي تقدمها في هذا الاختبار لإنشاء درجة لخطورة داء فون فيليبراند (VWD)
  • سيتم أيضًا تخزين البيانات التي تدخلها في هذا النموذج وسيتم استخدامها من قبل شركة Octapharma AG لأغراض إحصائية فقط فيما يتعلق بانتشار داء VWD، وسيتعلق ذلك فقط بتلك البيانات ذات الصلة والملائمة لهذا الغرض
  • لن يُطلب منك في أي وقت تقديم أي بيانات من شأنها تحديد هويتك الشخصية
  • معرف المستخدم الذي يتم إدخاله من قبل "الزائرين العائدين" يتيح فقط ربط التقييم الثاني الذي تم إجراؤه مباشرةً بالتقييم الأول الذي تم إجراؤه سابقًا. وتتطابق بنية نموذج التقييم الثاني مع بنية نموذج التقييم الأول. ولن يتم في أي وقت تحديد الهوية الشخصية للمستخدم

للمزيد من المعلومات، يرجى الرجوع إلى بيان الخصوصية.

1. أداة تقييم النزيف ISTH / SSC: استبيان معياري ومقترح لدرجة نزيف جديدة بالنسبة لاضطرابات النزف الوراثية.
Rodeghiero F،‏ Tosetto A،‏ Abshire T،‏ Arnold DM،‏ Coller B،‏ James P،‏ Neunert C،‏ Lillicrap D،‏ عامل فون فيليبراند VWF المشترك ISTH/SSC ومجموعة عمل اللجان الفرعية لوقف النزف الدموي المتعلق بطب الأطفال/ما حول الولادة. J Thromb Haemost. 2010 Sep;8(9):2063-5

الجنس
عمرك

يرجى إدخال رقم يتراوح بين 1 و 100

البلد/المنطقة

البلد

المنطقة

التاريخ العائلي المرضي للإصابة باضطرابات النزيف

هل تم تشخيص إصابة أي فرد من أفراد عائلتك المباشرة* باضطراب نزيف؟

*الآباء أو الأشقاء أو الأطفال

الخطوة {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

نشكرك على استكمال تقييم نزيف vwdtest.com.

  • جنسك: {{userInformation.sex}}
  • عمرك: {{userInformation.age}}
  • التاريخ العائلي المرضي للإصابة بالنزيف: {{userInformation.familyHistory}}
  • بلدك/منطقتك: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • درجة النزيف لديك: {{nbPointsAnswers}}
  • النطاق الطبيعي: 0-3

درجة النزيف لديك غير طبيعية

درجة النزيف لديك طبيعية

درجة النزيف لديك تقع ضمن النطاق الطبيعي.
إذا ساورك الشك بشأن إصابتك باضطراب نزيف، يجب عليك استشارة الطبيب.

معرف المستخدم: {{assessmentId}}

تشير درجة النزيف الخاصة بحالتك إلى أنك قد تكون مصابًا باضطراب نزيف. ومع ذلك، فإن هذا الاختبار لا يعد بديلاً عن التقييم الكامل من قبل اختصاصي رعاية صحية مدرب، وستكون هناك حاجة إلى مزيد من المعلومات لإجراء تشخيص سليم.

الرجاء اتباع الخطوات التالية لضمان التشخيص الكامل لحالتك.

المراكز المقترحة للمتابعة و تأكيد التشخيص مع خبراء الفون فيليبراند في مكان سكنك:

هذه الرسالة موجهة إلى اختصاصيي الرعاية الصحية

الزملاء الأعزاء،

اسمي Erik Berntorp وأعمل أستاذًا جامعيًا في أمراض الدم واضطرابات التخثر في جامعة لوند في السويد. ربما تكون على علم بأن داء فون فيليبراند (VWD) هو أكثر اضطرابات النزيف شيوعًا (حيث يصيب ما يصل إلى 1٪ من سكان العالم) غير أنه مازال غير مشخص إلى حد كبير. وبالتعاون مع الزملاء الآخرين، طوّرنا منصة VWDtest.com عبر الإنترنت، بهدف تحسين عملية تشخيص داء VWD. على الموقع الإلكتروني VWDtest.com، يمكن للمستخدمين إكمال استبيان بسيط مدته خمس دقائق لتقييم ما إذا كان لديهم اضطراب نزيف أم لا.

في هذه الحالة، أشار الاستبيان إلى أن المستخدم قد يكون مصابًا باضطراب نزيف. نحن هنا لمساعدتك في تحديد ما إذا كان هذا الشخص مصابًا بداء VWD أم لا. يشتمل الدعم الذي نقدمه على نصائح حول تشخيص داء VWD من خبراء عالميين بالإضافة إلى تحليل عينة دم وبلازما في أحدث المختبرات. وتكون هذه الخدمات مجانية إذا تم اتباع الإجراءات الواردة أدناه بدقة.

آمل أن تستفيد من دعم فريق VWDtest.com وأن تساعدنا في تسهيل التشخيص الدقيق لداء VWD.

كيفية المواصلة

- بعد الحصول على نتيجة اختبار نزيف غير طبيعي، طُلب من الفرد المعني تكرار استبيان النزيف عبر الإنترنت مع طبيبه الممارس العام / طبيب الرعاية الأولية (GP‏/PCP). وإذا كنت أنت هذا الشخص، فيرجى الانتقال إلى قسم “للطبيب الممارس العام/طبيب الرعاية الأولية”.

- إذا كانت نتائج اختبار النزيف متشابهة عند تكرار الاختبار، فعندئذ يُطلب من الطبيب الممارس العام/طبيب الرعاية الأولية إحالة المريض إلى استشاري أمراض الدم. وإذا كنت أنت هذا الشخص، فيرجى الانتقال إلى قسم “لاستشاري أمراض الدم” الموجود أدناه.

للطبيب الممارس العام / طبيب الرعاية الأولية

يرجى تكرار استبيان النزيف مع مريضك باستخدام مُعرف المستخدم (الموجود بالركن العلوي الأيمن في نتائج استبيان النزيف). يرجى عدم مشاركة بيانات المريض الشخصية أكثر مما هو مطلوب لهذا الغرض، ويرجى دائمًا الالتزام بقوانين ولوائح حماية البيانات المعمول بها.

في حال كانت درجة نزيف مريضك 4 أو أعلى، يرجى إحالته إلى استشاري أمراض الدم. يرجى التأكد من تزويد استشاري أمراض الدم بنتائج استبيان النزيف وإبلاغه بالغرض من هذا الفحص.

في حال كانت الدرجة 3 أو أقل، لا يحتاج المريض إلى إجراء المزيد من الفحص.

لاستشاري أمراض الدم

قبل الاتصال بفريق خبراء VWD، يرجى إجراء اختبارات الدم التالية:

  • فحص دم شامل
  • زمن الثرومبوبلاستين الجزئي المنشط (APTT)
  • زمن البروثرومبين (PT)
  • الفيبرينوجين
  • فحص وظيفة الصفيحات الدموية (PFA)

الانحرافات في الاختبارات المعملية المذكورة أعلاه، بالإضافة إلى بيانات المريض الإدكارية السريرية، كل ذلك قد يعطي إشارة إلى الإصابة بداء VWD. تتوفر لك إمكانية الاتصال ومناقشة حالة مريضك مع فريق خبراء VWD لدينا.

بعد إجراء اختبارات الدم هذه، يرجى الاتصال بفريق خبراء VWD:

إذا كانت لديك أية أسئلة سريرية حول داء فون فيليبراند VWD، فيرجى إرسال رسالة بريد إلكتروني إلى د. Fernando Corrales ‏(ffc5@med.miami.edu) إذا كنت موجودًا في قارة أمريكا وإلى البروفيسور Erik Berntorp ‏(erik.berntorp@med.lu.se) إذا كنت موجودًا في أي مكان آخر بالعالم مع ذكر اسمك وتفاصيل الاتصال بجهة الانتساب والسؤال (الأسئلة). يرجى مشاركة نتائج استبيان النزيف واختبارات الدم.

يرجى عدم مشاركة بيانات المريض الشخصية أكثر مما هو مطلوب لهذا الغرض، ويرجى دائمًا الالتزام بقوانين ولوائح حماية البيانات المعمول بها.

للحصول على خدمة تحليل عينات مجانية (هذه الخدمة ليست متوفرة في الولايات المتحدة الأمريكية) تساعدك على تشخيص داء فون فيليبراند فون فيلبراند، يرجى إرسال رسالة بريد إلكتروني إلى د. Anna Pavlova ‏(Anna.Pavlova@ukbonn.de) مع ذكر اسمك وتفاصيل الاتصال بجهة الانتساب والسؤال (الأسئلة). يرجى مشاركة نتائج استبيان النزيف واختبارات الدم.

مرة أخرى، يرجى عدم مشاركة بيانات المريض الشخصية أكثر مما هو مطلوب لهذا الغرض، ويرجى دائمًا الالتزام بقوانين ولوائح حماية البيانات المعمول بها.

ستتم معالجة رسالة البريد الإلكتروني الخاصة بك من قبل خبير VWD المعني، والذي سيرد عليك قريبًا. إذا قررت أنت وفريق خبراء VWD ضرورة إجراء المزيد من الاختبارات التشخيصية، فقد يُطلب منك إرسال عينات دم وبلازما من مريضك لتحليلها (سوف تُقدَّم لك المعلومات التفصيلية بشأن كيفية إرسال العينات). ستخضع العينات المرسلة للعديد من الاختبارات، والتي قد تشمل: مستويات نشاط ومستضد عامل فون فيليبراند (VWF)، نشاط عامل FVIII، التحليل متعدد القسيمات لعامل VWF، وفحوصات ارتباط عامل FVIII. هذه الاختبارات من شأنها تأكيد أو استبعاد ما إذا كان المريض مصابًا بداء VWD. بالإضافة إلى ذلك، إذا تم إجراء تشخيص الإصابة بداء VWD، فسيتم تنفيذ تسلسل الجيل التالي للبحث عن التغيرات السببية المحتملة في جين VWF.

خدمة تحليل العينات هذه مجانية، ولكنها تُتاح فقط بناء على طلب كتابي صريح من أحد أعضاء فريق خبراء داء فون فيليبراند VWD. سيتم تجاهل أية إرساليات عينات غير مرغوبة.

سوف يتواصل توفير الدعم والمشورة بشأن خيارات التشخيص والسيطرة من قبل فريق خبراء VWD مجانًا بعد تقديم نتائج تحليل العينة.

مع فائق الاحترام،

البروفيسور Erik Berntorp