Dobro došli na alat za analizu krvarenja VWDtest.com.

IZJAVA O ODRICANJU ODGOVORNOSTI:

NAPOMENA: Ovaj je upitnik znanstveno potvrđeni alat1 koji je prilagodio profesor Erik Berntorp. On se može upotrebljavati za utvrđivanje postoji li poremećaj krvarenja. Namijenjen je isključivo u informativne svrhe te radi pružanja podrške pri razgovoru s kvalificiranim, licenciranim zdravstvenim stručnjakom. Njegova namjera nipošto nije zamijeniti stručne medicinske savjete ni procjene. Trebali biste se obratiti svojem liječniku ili zdravstvenom stručnjaku budete li imali pitanja ili nedoumice u vezi s rezultatima ovog testa.

OSOBNI PODATCI: Prije no što počnete rješavati ovaj test, želimo vam skrenuti pozornost na sljedeće informacije u vezi sa zaštitom vaše privatnosti:

  • Odgovori koje pružite u okviru ovog testa upotrebljavaju se za stvaranje procjene rizika za von Willebrandovu bolest (VWB)
  • Podatke koje unesete u ovaj obrazac također će pohraniti i upotrebljavati društvo Octapharma AG u statističke svrhe koje se odnose isključivo na pojavnost VWB-a, a to će se odnositi samo na one podatke koji su relevantni i prikladni za tu svrhu
  • Ni u kojem se trenutku od vas neće tražiti da navedete bilo kakve podatke na temelju kojih bi vas bilo moguće osobno identificirati
  • Korisnički ID koji unose „ponovni posjetitelji” omogućuje samo izravno povezivanje druge procjene s prethodno provedenom prvom procjenom. Struktura oblika druge procjene istovjetna je prvoj procjeni. Korisnika se ni u kojem trenutku neće moći identificirati

Za više informacija pročitajte Izjavu o zaštiti podataka.

1. Kvantitativna analiza simptoma krvarenja kod von Willebrandove bolesti tipa 1: rezultati multicentrične europske studije (MCMDM-1 VWD).
Tosetto A, Rodeghiero F, Castaman G, Goodeve A, Federici AB, Batlle J, et al. J Thromb Haemost. 2006; 4: 766-73.

Spol
Vaša dob

Unesite broj između 1 i 100

Država/regija

Država

Regija

Obiteljska povijest poremećaja krvarenja

Je li bilo kojem članu vaše uže obitelji* dijagnosticiran poremećaj krvarenja?

*Roditelji, braća i sestre ili djeca

Korak {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

Hvala vam što ste dovršili analizu krvarenja na vwdtest.com.

  • Vaš spol: {{userInformation.sex}}
  • Vaša dob: {{userInformation.age}}
  • Obiteljska povijest krvarenja: {{userInformation.familyHistory}}
  • Vaša država/regija: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • Vaš rezultat analize krvarenja: {{nbPointsAnswers}}
  • Normalan raspon: 0-3

Vaš je rezultat analize krvarenja abnormalan

Vaš je rezultat analize krvarenja normalan

Vaš se rezultat analize krvarenja nalazi unutar normalnog raspona.
Ako sumnjate da biste mogli imati poremećaj krvarenja, potražite liječničku pomoć.

Korisnički ID: {{assessmentId}}

Vaš rezultat analize krvarenja naznačuje da biste mogli imati poremećaj krvarenja. Međutim, ovaj test nije zamjena potpune pretrage koju provodi kvalificirani zdravstveni stručnjak, a za postavljanje točne dijagnoze potrebne su dodatne informacije.

Molimo slijedite dolje navedene korake kako biste osigurali potpunu dijagnozu.

Centers recommended for following up on the results with a von Willebrand specialist near your current location.

Ovaj je dopis namijenjen zdravstvenim stručnjacima

Poštovani suradnici!

Moje je ime Erik Berntorp i profesor sam hematologije i koagulacijskih poremećaja na Sveučilištu Lund u Švedskoj. Kao što već možda znate, von Willebrandova bolest (VWB) najčešći je poremećaj krvarenja (od kojeg pati do 1 % svjetskog stanovništva), no za koji i dalje postoji premali broj dijagnoza. Sa suradnicima smo razvili internetsku platformu VWDtest.com s ciljem poboljšanja dijagnosticiranja VWB-a. Na web-mjestu VWDtest.com korisnici mogu ispuniti jednostavan petominutni upitnik kako bi procijenili imaju li poremećaj krvarenja ili ne.

U tomu je slučaju upitnik naznačio da osoba možda boluje od poremećaja krvarenja. Ovdje smo kako bismo vam pomogli utvrditi boluje li ta osoba od VWB-a. Podrška koju pružamo uključuje savjete o dijagnosticiranju VWB-a vodećih svjetskih stručnjaka te analizu krvi i plazme u najsuvremenijim laboratorijima. Ove su usluge besplatne ako se strogo pridržavate postupaka navedenih u nastavku.

Nadam se da će vam podrška tima web-mjesta VWDtest.com biti korisna i pomoći vam pri uspostavljanju točne dijagnoze VWB-a.

Način postupanja

- Nakon dobivanja rezultata analize abnormalnog krvarenja, osoba je primila uputu da ponovi internetski upitnik o krvarenju s liječnikom opće prakse / liječnikom obiteljske medicine (LOP/LOM). Ako se to odnosi na vas, prijeđite na odjeljak „Za LOP/LOM” u nastavku.

- Ako su nakon ponavljanja testa rezultati bili slični, LOP/LOM je primio uputu da pacijenta uputi hematologu. Ako se to odnosi na vas, prijeđite na odjeljak „Za hematologa” u nastavku.

Za LOP/LOM

Ponovite upitnik o krvarenju sa svojim pacijentom upotrebom korisničkog ID-ja (u gornjem desnom kutu rezultata upitnika o krvarenju). Nemojte dijeliti više osobnih podataka pacijenta no što je to potrebno u tu svrhu te se uvijek pridržavajte mjerodavnih zakona i propisa o zaštiti podataka.

Ako je rezultat analize krvarenja vašeg pacijenta 4 ili veći, uputite ga hematologu. Osigurajte da se hematologu pruže rezultati upitnika o krvarenju te informacije o svrsi ove pretrage.

Ako je rezultat 3 ili manji, pacijentu nisu potrebne dodatne pretrage.

Za hematologa

Prije no što se obratite timu stručnjaka za VWB, provedite sljedeće krvne pretrage:

  • Cjelokupna krvna slika
  • Aktivirano parcijalno tromboplastinsko vrijeme (APTV)
  • Protrombinsko vrijeme (PV)
  • Fibrinogen
  • Analizator funkcije trombocita (PFA)

Abnormalnosti u prethodno navedenim laboratorijskim testovima, zajedno s kliničkom anamnezom podataka pacijenata, mogu biti pokazatelji VWB-a. Imate mogućnost stupiti u kontakt s nama i razgovarati o stanju svojeg pacijenta s našim timom stručnjaka za VWB.

Nakon provedbe ovih krvnih pretraga, obratite se timu stručnjaka za VWB:

Ako imate klinička pitanja o VWB-u, pošaljite poruku e-pošte dr. Fernandu Corralesu (ffc5@med.miami.edu) ako se nalazite na američkom kontinentu ili prof. Eriku Berntorpu (erik.berntorp@med.lu.se) ako se nalazite bilo gdje drugdje na svijetu te navedite svoje ime i prezime, podatke za kontakt i pitanja. Podijelite rezultate iz upitnika o krvarenju i krvnih pretraga.

Nemojte dijeliti više osobnih podataka pacijenta no što je to potrebno u tu svrhu te se uvijek pridržavajte mjerodavnih zakona i propisa o zaštiti podataka.

Za uslugu besplatne analize uzorka (ova usluga nije dostupna u Sjedinjenim Američkim Državama) koja vam pomaže pri dijagnozi VWB-a pošaljite e-poruku dr. Anni Pavlovi (Anna.Pavlova@ukbonn.de) uz navođenje svojeg imena i prezimena, podataka za kontakt i pitanja. Podijelite rezultate iz upitnika o krvarenju i krvnih pretraga.

Ponavljamo, nemojte dijeliti više osobnih podataka o pacijentima no što je to u ovu svrhu potrebno te se uvijek pridržavajte mjerodavnih zakona i propisa o zaštiti podataka.

Vašu poruku e-pošte pregledat će nadležni stručnjak za VWB koji će vam uskoro odgovoriti. Ako vi i tim stručnjaka za VWB odlučite da su potrebne daljnje dijagnostičke pretrage, možda će se od vas tražiti da pošaljete uzorke krvi i plazme svojeg pacijenta radi analize (primit ćete detaljne informacije o načinu slanja uzoraka). Poslani uzorci podvrgnut će se cijelom nizu pretraga, a one mogu uključivati: razine antigena i aktivnosti von Willebrandova faktora (VWF), aktivnost faktora VIII, analizu multimera VWF-a te analizu vezivanja faktora VIII. Tim će se pretragama potvrditi ili opovrgnuti pacijentova sumnja na VWB. Također, ako se postavi dijagnoza VWB-a, provest će se napredno sekvencioniranje kako bi se utvrdile moguće kauzalne varijacije u genu za VWF.

Ova je usluga analize uzorka besplatna, no dostupna je tek nakon izričita pisanog zahtjeva člana tima stručnjaka za VWB. Uzorci poslani bez zahtjeva neće se razmotriti.

Tim stručnjaka za VWB nastavit će pružati besplatnu podršku i savjete u vezi s mogućnostima dijagnoze i kontrole nakon što rezultati analize uzorka postanu dostupni.

Srdačan pozdrav!

Profesor Erik Berntorp