Представляем вам инструмент оценки кровотечений на VWDtest.com.

Правовая оговорка

ПРИМЕЧАНИЕ. Настоящая анкета представляет собой научно обоснованный инструмент1, адаптированный профессором Эриком Бернторпом. Его можно использовать для выявления патологических кровотечений. Он носит исключительно информативный характер и является дополнением к профессиональной консультации квалифицированного медицинского специалиста. Он никоим образом не заменяет собой профессиональной медицинской консультации и врачебного заключения. При возникновении вопросов или обеспокоенности в связи с результатами данного теста необходимо обратиться к врачу.

ПЕРСОНАЛЬНЫЕ ДАННЫЕ: Перед сдачей этого анализа примите к сведению изложенную ниже информацию касательно защиты вашей конфиденциальности.

  • На основании ваших ответов будет рассчитан балл, определяющий степень вашей подверженности болезни Виллебранда
  • Данные, вводимые вами в эту форму, будут сохранены и использованы компанией Octapharma AG исключительно в целях сбора статистики о распространенности болезни Виллебранда и только в той степени, в которой они ее касаются
  • Ни на одном из этапов от вас не будет требоваться передача какой-либо информации, которая позволит вас идентифицировать
  • Идентификатор «постоянного посетителя» необходим только для того, чтобы непосредственно связать повторную оценку с первой. По своей структуре вторая анкета идентична первой. Идентификации личности пользователя не осуществляется ни на одном из этапов

Для получения дополнительной информации см. заявление о защите данных.

1. Инструмент оценки кровотечений Международного общества по тромбозу и гемостазу/Комитета по науке и стандартизации (ISTH/SSC): стандартизованная анкета и предложение новой шкалы оценки кровотечений при врожденных патологиях гемостаза.
Rodeghiero F, Tosetto A, Abshire T, Arnold DM, Coller B, James P, Neunert C, Lillicrap D; объединенная рабочая группа подкомитетов ISTH/SSC по фактору Виллебранда и перинатальному/детскому гемостазу. J Thromb Haemost. 2010 Sep;8(9):2063-5

Пол
Ваш возраст

Введите число от 1 до 100

Страна/регион

Страна

Регион

Семейный анамнез нарушений коагуляции

Диагностировались ли у ваших прямых родственников* нарушения гемостаза?

*Родители, братья/сестры или дети

Этап {{questionIndex+1}}/{{questions.length}}

Благодарим вас за прохождение оценки кровотечений на vwdtest.com.

  • Ваш пол: {{userInformation.sex}}
  • Ваш возраст: {{userInformation.age}}
  • Семейный анамнез по кровотечениям: {{userInformation.familyHistory}}
  • Ваша страна/ваш регион: {{userInformation.country}} / {{userInformation.region}}
  • Ваш балл кровотечения: {{nbPointsAnswers}}
  • Нормальный диапазон: 0-3

Ваш балл кровотечения выходит за рамки нормы

Ваш балл кровотечения не выходит за рамки нормы

Ваш балл кровотечения не выходит за рамки нормального диапазона.
Если вы подозреваете у себя патологию гемостаза, обратитесь к врачу.

Идентификатор пользователя: {{assessmentId}}

Ваш балл кровотечения указывает на возможное наличие у вас патологии гемостаза. Тем не менее, этот тест не заменяет собой комплексную оценку, выполняемую квалифицированным врачом, и для постановки точного диагноза необходимо будет получить дополнительную информацию.

Для получения полного диагноза выполните, пожалуйста, описанные ниже действия.

Centers recommended for following up on the results with a von Willebrand specialist near your current location.

Это письмо адресовано врачам

Уважаемые коллеги!

Я — Эрик Бернторп, профессор гематологии и нарушений свертываемости крови в Университете Лунда, Швеция. Как вы, наверное, знаете, болезнь Виллебранда является самой распространенной патологией гемостаза (она встречается почти у 1 % жителей Земли), однако она редко диагностируется. Для улучшения ситуации с диагностикой болезни Виллебранда мы с коллегами разработали онлайн-платформу VWDtest.com. На сайте VWDtest.com пользователи могут заполнить небольшую пятиминутную анкету, чтобы понять, есть ли у них нарушения гемостаза.

Помимо прочего мы предлагаем консультации по вопросам диагностики болезни Виллебранда от ведущих мировых экспертов, а также проводим анализ крови и других биологических образцов в самых современных лабораториях в некоторых странах. При условии строгого соблюдения установленных процедур услуги в этих странах предоставляются бесплатно.

Я надеюсь, что поддержка команды VWDtest.com принесет пользу Вам и Вашим пациентам и поможет нам повысить точность диагностики болезни Виллебранда.

Как продолжить

- Если тест на кровотечение выявит патологию, необходимо еще раз заполнить онлайн-анкету о кровотечениях вместе со своим лечащим/участковым врачом. Если это вы, перейдите к разделу «Информация для лечащих/участковых врачей» ниже.

- Если результаты повторного теста на кровотечение будут аналогичными, лечащий/участковый врач должен направить пациента к гематологу. Если это вы, перейдите к разделу «Информация для гематологов» ниже.

Информация для лечащих/участковых врачей

Заполните анкету о кровотечениях со своим пациентом еще раз, указав идентификатор пользователя (см. в верхнем правом углу окна с результатами анкеты о кровотечениях). Для этих целей не нужно сообщать о пациенте больше информации, чем необходимо. Соблюдайте положения и процедуры, действующие в отношении защиты данных.

Если балл кровотечения вашего пациента составляет 4 или более, направьте его к гематологу. Передайте гематологу результаты анкеты о кровотечениях и сообщите о цели данного обследования.

Если балл равен 3 или ниже, пациент не нуждается в дальнейших обследованиях.

Информация для гематологов

Прежде чем обращаться к экспертной группе по болезни Виллебранда, сдайте перечисленные ниже анализы крови.

  • Общий анализ крови
  • Активированное частичное тромбопластиновое время (АЧТВ)
  • Протромбиновое время (ПТВ)
  • Фибриноген
  • Анализ функции тромбоцитов

На наличие болезни Виллебранда могут указывать патологические результаты лабораторных анализов, о которых говорилось выше, а также данные клинического анамнеза пациента. У вас будет возможность обсудить свое состояние с нашей экспертной группой по болезни Виллебранда.

Если у вас возникли медицинские вопросы о болезни Виллебранда, напишите д-ру Фернандо Корралезу (Dr. Fernando Corrales) (ffc5@med.miami.edu), если вы проживаете на американском континенте, или проф. Эрику Бернторпу (Prof. Erik Berntorp) (erik.berntorp@med.lu.se), если вы проживаете в любой другой точке мира. В письме изложите свой вопрос (вопросы) и укажите свое имя и контактные данные. Приложите результаты прохождения анкеты о кровотечениях и результаты анализа крови.

Для этих целей не нужно сообщать о пациенте больше информации, чем необходимо. Соблюдайте положения и процедуры, действующие в отношении защиты данных.

Для получения бесплатной услуги анализа образца с целью диагностики болезни Виллебранда отправьте письмо на эл. почту д-ра Анны Павловой (Anna.Pavlova@ukbonn.de). В письме изложите свой вопрос (вопросы) и укажите свое имя и контактные данные. Приложите результаты прохождения анкеты о кровотечениях и результаты анализа крови.

Если эта услуга доступна в Вашей стране, предоставьте результаты опроса о кровотечениях и анализов крови; мы вновь просим Вас раскрывать лишь те персональные данные пациента, которые необходимы для этой цели, и неизменно соблюдать действующие законы и нормативные акты о защите данных.

Если вы вместе с экспертной группой по болезни Виллебранда сочтете необходимым проведение дополнительных диагностических тестов, вас могут попросить направить образцы крови и плазмы пациента на анализ (в этом случае вас проинформируют о процедуре отправки образцов). Полученные образцы пройдут несколько видов анализов, в том числе на антигены фактора Виллебранда и его активность, на активность FVIII, на мультимеры фактора Виллебранда и на фактор свертывания крови VIII. Эти анализы помогут подтвердить или исключить наличие у пациента болезни Виллебранда. Кроме того, если будет диагностирована болезнь Виллебранда, пациент должен пройти секвенирование нового поколения для поиска возможных причин генных мутаций фактора Виллебранда.

Настоящая услуга по анализу образца предоставляется бесплатно, но только при условии предъявления надлежащим образом оформленного письменного запроса члена экспертной группы по болезни Виллебранда. Образцы, поступившие без такого запроса, не будут приняты для анализа.

Экспертная группа по болезни Виллебранда будет продолжать бесплатное предоставление поддержки и консультаций по вопросам диагностики и возможностей лечения.

С уважением,

Профессор Эрик Бернторп